“蝴蝶寶貝”“瓷娃娃”“月亮孩子”……這些看似美麗的名字背后其實(shí)是不幸，因?yàn)樗鼈兌歼B接著某種疾病的患者，統(tǒng)稱罕見病。罕見病又稱“孤兒病”，指患病率很低、很少見的疾病。目前，全球確定的罕見病病種近7000種，影響全球3億人。中國的罕見病總患病人口數(shù)接近2000萬，病雖罕見，患病的人卻不罕見。

　　病無所醫(yī)、醫(yī)無所藥，許多罕見病患者在求醫(yī)路上倍加艱辛。除了醫(yī)學(xué)診療艱難，對罕見病的救助等體制機(jī)制也有待完善。因此，罕見病的救治不只是一個(gè)醫(yī)學(xué)問題，也是一個(gè)社會問題，需要全社會共同努力才能解決。

　　相關(guān)體制機(jī)制要著力完善。罕見病的救治，首先就是藥品。一些新研制的治療某種罕見病的藥品需要加快審批速度，盡快上市，用于臨床。這需要國家相關(guān)部門設(shè)計(jì)相應(yīng)制度，爭取“開綠燈”，縮短審批時(shí)間，簡化審批流程。其次，就是要完善罕見病救助機(jī)制。除了國家基本醫(yī)保制度之外，醫(yī)療救助、大病醫(yī)保、政府專項(xiàng)資金等應(yīng)該更多關(guān)注罕見病，設(shè)立專門渠道為罕見病患者提供幫助。同時(shí)，也要暢通社會慈善救助的渠道，吸引更多社會力量參與到罕見病患者的救治過程中。

　　加強(qiáng)防治宣傳，給予罕見病患者更多的關(guān)愛。早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)是罕見病防治的*佳途徑。所以應(yīng)該在全社會加強(qiáng)對罕見病防治的宣傳，讓大家了解罕見病，能夠有識別罕見病的一定能力。此外，許多患者以及他們的家庭因?yàn)椴∏榈葧绊懙絺€(gè)人心理、家庭生活等諸多方面，如果不加以干預(yù)，可能會引發(fā)更大的問題。因此全社會應(yīng)該給予罕見病患者以及家庭更多的關(guān)愛，幫助他們解決在實(shí)際生活中的問題。醫(yī)院、社區(qū)、社會組織都可以發(fā)揮其相應(yīng)的作用。

　　罕見病的防治根本還在于醫(yī)學(xué)發(fā)展和科技創(chuàng)新。罕見病雖然罕見，卻事關(guān)患者生命，所以應(yīng)該鼓勵(lì)對罕見病的研究。要鼓勵(lì)醫(yī)院和醫(yī)生投入到罕見病的研究中去，對罕見病的發(fā)病原因和機(jī)制多加了解。國家應(yīng)該鼓勵(lì)和吸引醫(yī)學(xué)、生物學(xué)等多學(xué)科力量，加大罕見病研究力度，為罕見病的研究提供更多的資金和人力保障，爭取能夠研制出更多的診療手段和藥品。

　　同時(shí)，醫(yī)生的培訓(xùn)不容忽視。業(yè)內(nèi)流傳著這樣一句話，“認(rèn)識、了解罕見病的醫(yī)生比罕見病還要罕見”。許多醫(yī)生不熟悉罕見病，有可能導(dǎo)致漏診、誤診，進(jìn)而影響患者的治療。不知者不為怪，這并不應(yīng)該責(zé)怪醫(yī)生，而是應(yīng)著力去改善，爭取讓更多的醫(yī)生熟悉和了解罕見病，能夠盡早識別，從而為治療爭取更多的時(shí)間。因此，要加強(qiáng)對醫(yī)生在罕見病診療和防治上的培訓(xùn)，在全國范圍內(nèi)建立診療體系，讓患者能夠*時(shí)間得到救治，從而挽救生命。

　　罕見病罕見，但是愛不罕見。醫(yī)學(xué)、科技上的研發(fā)不是一朝一夕，需要久久為功。社會上的救助和關(guān)愛應(yīng)該時(shí)時(shí)存在，讓罕見病患者能夠感受到人間大愛。這就像鳥之雙翼、車之雙輪，只有同時(shí)用力，才能讓罕見病的防治有更多實(shí)質(zhì)性進(jìn)展，為罕見病患者帶去更多希望。

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